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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
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地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
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地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。
值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。
【来源：海南新闻网资讯】
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鄂尔多斯已具备辅助生殖资质的私立妇产医院现就鄂尔多斯妇产医院一家，但暂时不具备做试管婴儿的条件，现在仅可通过夫精人工授精来助孕，在鄂尔多斯妇产医院进行一次人工授精费用在3000元到5000元。鄂尔多斯市内患者若是需要做试管婴儿助孕，可以考虑内蒙古自治区内其它有资质的试管医院，根据区内目前综合水平来看，做一次试管婴儿收费少的话3万左右即可。
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鄂尔多斯的私立妇产医院试管婴儿费用作为私立医院的代表，鄂尔多斯妇产医院目前正在筹备试管婴儿相关事项，但还不能开展此项技术，鄂尔多斯市内患者做试管婴儿，费用可以参考内蒙古自治区内其它医院的收费标准。通常来讲做一次试管婴儿，费用分为检查费用、促排用药费用、实验室操作费用、手术费用等几部分，具体情况可参考下表。
试管婴儿费用明细表夫妻双方术前检查约6000～7000元在进入试管治疗前，夫妻双方需完善常规身体检查和生殖专科检查，根据不同病因所需检查不尽相同，在其检查过程中产生的费用也会存在一定的差异。促排卵药物及B超监测约5000～13000元不同促排卵方案用药种类不同，每一位病友的卵巢储备功能及身体对药物敏感性的差异使其用药量不同，因此其费用有所不同。所以，如有“试管”指征，在合适的年龄尽早选择试管婴儿治疗也是一个省钱策略。试管手术+实验室操作约12000～18500元试管手术包括取卵及胚胎移植术，每位手术病友费用不会有太大差别。实验室操作包括：精∕卵体外处理、胚胎体外受精、胚胎体外培养等。其他约2000～6000元包括胚胎冷冻、保胎（黄体支持）用药以及孕后管理等。需要注意的是，若是在前期检查中发现疾病，且这些疾病对试管助孕成功率或安全性有影响，则需在助孕前先行治疗，这就需要额外的治疗费用了。做试管婴儿进行体外受精还涉及到辅助生殖技术的种类，比如常规体外受精IVF（即第一代试管婴儿）、卵泡浆内单精子显微注射ICSI（即第二代试管婴儿）、胚胎植入前遗传学检测PGT（即第三代试管婴儿），选择不同技术试管费用也不同，以下是鄂尔多斯市内做过试管婴儿的患者分享的试管婴儿费用情况，可供大家参考：
试管费用要看个人情况，情况不一样费用不同，而且国产药跟进口药差价很大，我个人进口药，一次成功，整个过程3万5左右，仅供参考。
网友Joyce20
我是先在鄂尔多斯市女子妇产医院做了三次人授，没成功，然后转到其它医院做的做的，比较贵点，好像是二代，大概一共花了五万不到，一次成功，现在3个月了。
网友望眼欲穿
根据每个人的情况和医院收费标准不同，一个周期大约需要三到五万，少的我见过3万不到就成了的，多的话有7万多还没有成功的。还是要放好心态，一次成功费用就最少了。
网友心思小虫
看你在哪里做，还有用什么药。一线城市的大医院里做，至少准备3万。如果用进口药，准备五万吧。
网友Cherry.Q
同城试管婴儿医院费用导航截止目前，内蒙古准入开展试管婴儿的医院有8家，暂时没有三代试管婴儿医院，为帮助更多人选择合适的医院，了解相应生殖中心的试管婴儿费用、成功率、流程等信息，特整理2022年内蒙古试管婴儿医院大全（顺序先后按照准入时间排序）以供参考。
内蒙古附院内蒙古人民医院赤峰妇产医院乌海妇幼保健院包钢医院赤峰附属医院内蒙古妇幼保健院鄂尔多斯妇产医院作者：东莞市厚街医院 主管药师 陈柳群
本药可用于哪些疾病？
☆ 用于治疗单纯性缺铁性贫血。
如何使用这个药品？
☆ 宜在饭后或饭时服药。☆ 成人一日1次，一次1-2粒。
应用本药时有哪些注意事项？
☆ 不应与茶、咖啡同时服用，否则影响铁的吸收。
☆ 与抗酸剂同服时，需相隔至少2小时，可在服用抗酸剂前2小时或服用抗酸剂后4小时服用本药。
☆ 同时服用维生素C可促进铁的吸收。
☆ 服药后可能产生黑便，是由于铁未完全吸收所致，不影响用药。
☆ 使用本品期间应定期检查血象和血清铁水平，不得长期使用。
本药常见的副作用有哪些？
☆ 极少出现胃刺激或便秘。
哪些人不能服用？
☆ 如果您的肝肾功能存在严重损害时，请不要服用本药。
☆ 如果您被诊断为铁负荷过高、血色病或含铁血黄素沉着症，请不要服用本药。
☆ 如果您是地中海贫血的患者，请不要服用本药。
如何才能获得本品呢？
☆ 多糖铁复合物胶囊为非处方药（OTC），在医院药房或者药店都能获得。
如何保存该药品？
☆ 密封保存。
审稿专家：东莞市厚街医院 主任药师 罗昭
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