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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。
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重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。
值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。
【来源：海南新闻网资讯】
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（添禧原创）规范代孕的法律，何时才能到来？
上网输入“代孕”，几乎满屏都是相关的广告。不是说国家禁止代孕吗？为什么还有这么多的搜索结果呢？
1、游走在法律边缘的代孕
2010年，曾有一个新闻轰动全国，一个久婚无子的广东富商，通过试管婴儿技术孕育的8个胚胎竟然全部存活。为了不浪费，喜出望外的夫妇俩再找了2个代孕妈妈，加上妻子，3个人总共诞下了4男4女八胞胎。
虽然国家明确“医疗机构和医务人员不得实施任何形式的代孕技术。”但这仅仅卫生部在2001年发布的《人类辅助生殖技术管理办法》中的部门规章，并非法律！实际上，我国没有禁止代孕的法律。
这就使得广东卫生执法人员在面对这一事件的时候，找不到依据来处罚当事人。
而这样的事情，明显并非孤例。最被支持者引以为据的是，他们煽情地说：“在汶川大地震中，许多家庭都失去了孩子，可是因为年龄因素没有办法再生育了，所以伦理不应该成为代孕的包袱，应该适当放开代孕”。
无论赞同还是反对，相关管理人员的认识是一致的，就是尽快给代孕立法，让执法有法可依。
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卫生部在2013年已经表态，争取五到十年为代孕立法。
2、美国代孕都合法吗？
说到代孕，不能不提美国。因为这个国家在代孕立法方面，也走在世界的前头。
在说美国之前，又要先引用联合国的两条法律。
1968年，联合国国际人权会议通过的《德黑兰宣言》：生育权是基本人权，是先于国家和法律发生的权利，是任何时候都不能剥夺的。
1974年，《世界人口行动纲领》：所有夫妇和个人都有自由和负责任地决定生育孩子数量和生育间隔并为此而获得信息、教育和手段的基本权利。
这两条法律深深地影响了美国，为了保护这种最基本的人权，美国于20世纪70年代末诞生了商业代孕，并宣布代孕合法。
不过，并不是所有的州都支持。完全合法的比如西部的加州、内华达和东北的缅因州等。基本合法的占据了半壁江山。但还是有一部分还是持谨慎态度，如北部的蒙大拿州和南部的路易斯安那州。而在西北的华盛顿州和东北的纽约州等，代孕则是被完全禁止的。
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绝大多数的代孕都集中在美国的加州地区，这边有着丰富的华人资源。洛杉矶则拥有众多的试管婴儿相关机构。在相关法律法规的约束和规范下，客户的各项权益也得到了切实的保护。
在这里，做代孕妈妈也不需要遮遮掩掩。新泽西州一位叫玛丽的代孕妈妈告诉记者，亲戚朋友都认为她做代孕妈妈很勇敢，因为“生孩子是要冒生命危险的”。美国现在大多数的代孕妈妈都是军嫂，其中也不乏高学历、高收入女性，他们代孕的动机各异，但是很多代孕妈妈的主要动机之一是为了圆别人一个家庭的梦想，他们认为这是一件很崇高的事情。
该行业主要包括了以下公司或者从业人员：1.卵子公司（精子公司）；2.代孕母亲公司；3.医院；4.律师；5.心理咨询师。
经历30多年的良性发展，美国代孕业已经形成了完整的的产业链。
但是，即使在美国这个文明超越世界各国的领先者身上，即使为代孕立法而阔步向前，但各州之间的认识差异也不可避免地存在。南部的一些民众依然认为，代孕是违法道德伦理的。毕竟，从源头上，美国还是清教徒建立的国家。
在欧洲，除英国之外，其他国家也禁止各种形式的代孕行为；在澳大利亚和泰国，只允许亲属之间的代孕行为；在日本和韩国，代孕颇有争议，却始终被禁止；在俄罗斯，代孕合法。
3、松动的规定
回到中国，现实情况是，有资质能做代孕的机构不允许做，没医疗能力的黑机构偷偷做，由于代孕本身也是一个很多人都有的实质性的需求，结果就是这块灰色地带在野蛮生长，缺乏监管。各方角色如代母、准父母、甚至还有捐卵者，都被地下机构以各种各样的方式盘剥。
特别是对于准父母，还要承受孩子可能不健康的风险（因为胚胎培养和生育过程分本就无法进行正规的检测，而要通过代孕生子的准父母通常也多少有各种导致胎儿异常的高危情况）。
所以，这个行业在中国，对于准父母来说，就是掷骰子，用一生的运气搏后代。
其实，对于《人类辅助生殖技术管理办法》的这条规定，各界人士还是存在争议的。因为禁止代孕与人格尊严，生育权等宪法权利息息相关。有学者干脆认为应当废除此项条款，而在法律中加以具体规定，全面禁止代孕条款。但是一部分学者认为代孕的有限开放也十分必要，需要规范，不宜直接全面禁止。
2015年，《计生法》开始修改，原本加入了“禁止以任何形式实施代孕”的条款，但某些委员认为不妥，建议被予以采纳，删去此条款并删去处罚代孕的规定。
有些人过度解读为要放开代孕，其实并非官网本意。规定并没有对代孕开绿灯，只是不再强调全面禁止代孕，也意味着立法机构仍对如何禁止代孕，开放代孕的程度存在犹豫。
官媒曾发起一个微博投票“代孕合法化，你支持吗？”。但这个题目引起了巨大的误会……
因为官媒简单以“专家认为要适当开放”一笔带过了学界讨论的代孕开放的有限程度，公众各自的理解，导致讨论的内容存在巨大偏差，讨论效率也因此变得非常低下。
目前，在中国，代孕依然是“违规”的，如果出现代孕纠纷，因为没有代孕法，法律不会保护任何一方，也不会受理此类诉状。但是，尽管代孕这个问题仍是迷雾重重，未来在何方，大家都在思索中。
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添禧
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上海
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